Alzheimer: Medicin, pengar och politik

Jag har Alzheimer

För första gången finns det läkemedel som faktiskt kan bromsa sjukdomen. Jag och många andra väntar på att få dem. Men jag kommer sannolikt att dö, åtminstone kognitivt, medan jag väntar på ett beslut.

De nya läkemedlen lecanemab (Leqembi) och donanemab (Kinsula) fungerar. Inte perfekt. Men de bromsar sjukdomen. Och de kan ge mig möjlighet att vara mig själv ett tag. För någon som lever med Alzheimer är det ingen liten sak.

Det är lätt att tro att ett läkemedel antingen är godkänt eller inte. Men i verkligheten finns det flera olika beslut – och varje myndighet har sitt att säga.

Många instanser ska ha sitt att säga.

Europeiska läkemedelsmyndigheten (EMA) säger: Detta läkemedel fungerar tillräckligt bra och är tillräckligt säkert. Alltså ett vetenskapligt ja (för vissa patientgrupper)

Europeiska kommissionen säger: Läkemedlet får säljas och användas i EU. Alltså ett juridiskt ja

Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) säger: Det är för dyrt i förhållande till sin nytta. Ekonomiskt tveksamt. Alltså i praktiken nej i sin nuvarande form

Nya terapirådet (NT-rådet) säger: Vi har inte sagt ja ännu – och om vi gör det kommer det att vara mycket begränsat. Alltså: Vi avvaktar – lutar åt ett restriktivt ja

Sveriges regioner säger: Vi betalar bara om vi får en tydlig rekommendation och har råd med kostnaden. Alltså i praktiken nej för tillfället