Igår deltog jag i en träff som kommunen ordnade för personer med demens. Det blev en trevlig liten utflykt med fika. Men vi var bara fyra deltagare. Skall ses i ljuset av att det sannolikt finns minst tusen personer med Alzheimer och andra demenssjukdomar i Borås. Att vi inte var fler kan man spekulera om (en del vill nog inte erkänna att man har en diagnos).Den lilla gruppen har dock sin egen charm så vi hade det i alla fall mysigt.
Min dagbok – Arkiv
Här finns alla mina dagboksinlägg samlade. De senaste inläggen visas först.
Min ai agent Manus gör mig lätt galen. Trots att jag betalar en hög månadsavgift så var mina credits slut efter en vecka. Nåväl, sajten är up and running och jag kan publicera nya texter - men inte bygga nytt. Och nyhetsbrevet får jag sända ut manuellt. Jag funderar på att byta till svenska Lovable. Får se om min kognitivt sviktande hjärna klar det. Om jag känner mig själv rätt så kan det sluta med att jag betalar till båda två - för säkerhets skull.
Denna webbsajt har jag byggt med hjälp an en ipad och en ai agent. Den senare har klagat på bristfällig utrustning, så nu har jag köpt en dator; en **Apple Macbook Neo**. En helt ny modell och för att vara en Apple rätt så billig, som en normal mobil. Köpte även en **Brother airprinter**. Nu har de kommit och jag kan sitta på min favoritplats och arbeta: köksbordet precis vid vedspisen. Helt kabelfritt.
Idag skriver 35 läkare och professorer en dabattartikel i Dagens nyheter: NT-rådets beslut att inte rekommendera **Leqembi** är ett "pinsamt svek mot Sveriges alzheimerpatienter". Jag håller inte med. Leqembic bör inte godkännas med mindre än att prist sänks radikalt. Min förhoppning är att NT-rådet istället kommer att tillstyrka det konkurrerande läkemedlet **Kinsula** som representerar en helt annan kostnadsbild och sannolikt passar bättre i svensk sjukvård. [https://www.dn.se/debatt/ett-pinsamt-svek-mot-sveriges-alzheimerpatienter/](https://www.dn.se/debatt/ett-pinsamt-svek-mot-sveriges-alzheimerpatienter/)
Jag publicerar ett synnerligen enkelt nyhetsbrev, man kan nämligen prenumerera på mina artiklar. Vilket var tanken, men när är jag väl fått ordning på tekniken så går min ai agent Manus ut i strejk. Han vill inte göra något alls innan han får mer pengar. Glöm det. Jag får väl sända ut mailen själv.
NT-rådets rekommendation till regionerna kom idag och den är att inte använda Leqembi vid Alzheimers sjukdom. Detta var inte direkt överrasksnde . Jag har förutspott det bla här på min sajt. Medlet är för dyrt, för farligt och har bristande effekt. Nåväl, dess konkurent Kinsula har kanske större möjlighet att bli godkännt när NT-rådet väl är färdig med sin bedömning. Kostnadsbilden (kortare behandlingstid) är bättre, särskilt om tillverkaren sänker sitt pris ytterligare.
Vill Närhälsan min död? Jag använder litium 5 mg. Närhälsan vc avråder. Jag får samtidigt Losartan på recept för högt blodtryck. Dessa två kan förstärka varandra på ett olyckligt sätt. Jag har därför bett Närhälsan kontrollera mina njurvärden och litiumnivån i blodet. Jag är beredd att betala för detta. Nu har det snart gått 14 dagar och jag får inget besked. Alltså: Jag går en synnerlige obehaglig död till mötes. Närhälsan har inget att erbjuda och jag lämnas ensam. Jag tvingas experimentera med olika lösningar. Inte ens detta lilla att hjälpa mig med provtagning verkar Närhälsan vilja göra. Gå hem och dö och besvära oss inte mer verkar vara deras outtalade önskan.
I dag besökte jag min gamla arbetsplats – informationsavdelningen på Högskolan i Borås. Mycket hade förändrats sedan jag arbetade där. Många nya ansikten, nya arbetsformer och en annan rytm i korridorerna. Men en sak slog mig tydligt: min efterträdare gör ett formidabelt arbete. Det är faktiskt en ganska skön känsla att se att något man en gång byggde upp inte bara lever vidare utan också utvecklas.
Funkatips av Inger Öhlund är en fantastisk sajt där Inger delar med sig av praktiska tips, aktiviteter och hjälpmedel för personer med funktionsvariationer, demenssjukdomar eller rörelsehinder. Sajten startade 2012 (!) och det blivit många hundra (tusentals?) tips. [www.funkatips.wordpress.com](http://www.funkatips.wordpress.com)
Noterar att Ann-Charlotte Frey håller på att bygga upp en sajt om den svenska demensvårdens misslyckande. Hennes utgångspunkt är det med icke-farmakologiska vårdåtgärder är möjligt att minska sjukdomslidandet och möjliggöra en skapligt bra livskvalité för personer med de vanligaste demenssjukdomarna. https://freiki.org
