Min dagbok – Arkiv

Nu fins det under varje artikel möjlighet att ge en kommentar. Jag är tacksam för alla synpunkter.

Jag tänker försöka göra en websida ”Du som nyss fått diagnosen”. Men det visade sig vara svårt. För hur kommunicerar man på ett vettigt sätt med människor som befinner sig i chock? Och vad är viktigast just då? Inte minst är rätt tonläge svårt att hitta. Jag får väl se om jag går iland med detta.

Jag känner inte av alzheimer, försöker jag intala mig. Men nej, jag påminns ständigt. I går kväll bad min fru mig att köra fram ett av sopkärlen för schemalagd tömning. Då tar jag med mig hushållssoporna när jag ändå går ut, tänkte jag. Men nej, nu på morgonen körde sopbilen bara förbi. Jag hade glömt att ta fram sopkärlet; en sträcka på fem meter. Att be bolaget köra en extra tur kostar 450kr. Jag måste lära mig att bara göra en sak åt gången. Hur svårt kan det vara?

Jag har hitintills här på sajten varit väldigt fokuserad på forskning. Nu tänker jag försöka skriva mer om tips om hur man kan underlätta Alzheimerlivet, Lägger listan här så att jag inte glömmer..

1. Post-it-lappen – mitt enklaste hjälpmedel mot Alzheimer

1. Allt ska ha sin plats och rutiner avlastar hjärnan. Nycklar, glasögon, mobil, plånbok och mediciner på exakt samma ställe varje gång. Märka skåp, lådor och pärmar.

1. En sak i taget. Undvika flera samtidiga uppgifter. Avsluta en aktivitet innan nästa börjar. Vi kopplade även detta till Zeigarnik-effekten – oavslutade uppgifter tenderar att ligga kvar och belasta tankarna.

1. Mobilen som reservminne

1. AI som min kognitiva assistent

1. Gör hemmet demensvänligt innan det behövs

1. En dålig-dag-plan

1. Sluta fråga ”Minns du?”.Ge mig tid - skynda inte på mig

1. Foton som minnesstöd

1. Att leva med Alzheimer är också problemlösning. En text om att inte bara betrakta sig som mottagare av vård utan aktivt bygga strategier runt sina egna svårigheter.

Nu har sajten fått tre små hjälpmedel.

För det första har varje artikel fått ett nummer. Det står både på artiklarna och på korten på startsidan. Söker du en bestämd text skriver du bara numret i rutan Artikelnr och trycker Öppna – då hamnar du direkt dit, även om artikeln är så gammal att den inte syns i listan längre.

För det andra har de längre artiklarna fått en knapp uppe i toppen: Sammanfatta. Trycker du på den får du en kort sammanfattning av texten, bra när du vill veta om den är värd att läsa från början till slut.

För det tredje sorteras nu allt med det senaste överst, både på startsidan och i arkivet.

Inget av detta är stort. Men det är små saker som gör att sajten fungerar även när minnet sviker – mitt eget, och ditt.

Nu har sajten fått tre små hjälpmedel.

För det första har varje artikel fått ett nummer. Det står både på artiklarna och på korten på startsidan. Söker du en bestämd text skriver du bara numret i rutan Artikelnr och trycker Öppna – då hamnar du direkt dit, även om artikeln är så gammal att den inte syns i listan längre.

För det andra har de längre artiklarna fått en knapp uppe i toppen: Sammanfatta. Trycker du på den får du en kort sammanfattning, bra när du vill veta om texten är värd att läsa från början till slut.

För det tredje sorteras nu allt med det senaste överst.

Inget av detta är stort. Men det är små saker som gör att sajten fungerar även när minnet sviker – mitt eget, och ditt.

Jag har en god vän som tycker att jag borde sälja huset, ta pengarna och resa till Finland för att få behandling med Leqembi.

Om jag ens hade övervägt något sådant har den möjligheten nu dragits undan – åtminstone för ett tag. Förra veckan fick jag en blodpropp, en venös trombos i benet, och behandlas därför med blodförtunnande läkemedel, troligen i omkring tre månader.

Under den tiden är behandling med de nya amyloidriktade Alzheimerläkemedlen inte aktuell. Leqembi och Kisunla ska enligt de europeiska villkoren inte ges samtidigt med antikoagulantia.

Det är förstås frustrerande. Men det behöver inte betyda att dörren är stängd för gott. När behandlingen av blodproppen är avslutad får frågan om en modern bromsbehandling tas upp på nytt.

Nu är sajten och dagboken up and running med lite hjälp av git hub är den uppbyggd från grunden.

På söndag stängs denna sajt ned på order av kinas regering. Jag är inte ensam. vi är väl någon million användar på manus.im spm drabbs. Plattformen är igång på onsdag nästa vecks. Men denns sajt i bästa fall några dagar senare. Jag får själv förska återställa den. Spännande.

Nu har jag under några veckor levt på en strikt ketodiet. Det är inte lätt, kräver en stenhård diciplin (inget bröd, potatis, ris, nudlar, alkohol eller godis) och stor fantasi för att hitta ersättning till all den kolhydratrika mat vi vanligtvis stoppar i oss. Jag mäter ketoshalten i blodet varannan morgon (nåja, det är min fru som tar blodprovet) i fyra veckor. Värdet har varierat 0,1 och 0,7. Idag var det 0,6 det känns som jag är på rätt. I vart fall känner jag mig pigg.